“België is te klein om het medicijn te registreren” zei de Spaanse arts “het is economisch niet rendabel genoeg”. Het betrof een zalfke voor de koortsblazen waar ik om de haverklap mee geterroriseerd werd en wordt en dat in België niet te krijgen is.

De laatste dagen heb ik al dikwijls aan die uitspraak van die dokter gedacht, al is er een reuzegroot verschil tussen een -zelfs enorme- koortsblaas en kinderen die sterven.

Toen de actie voor Sandra van start ging vroeg ik me al af of ze geen stokken in de wielen gingen steken. En al snel doken de artikels de kranten in, het ene al negatiever dan het andere.

Al snel bleek dat Sandra niet alleen is. Eerst was er Julie Missotten uit Overpelt en later bleek uit de reacties op Sandra’s papa’s blog dat er nog meerdere kinderen waren, wat werd bevestigd in een krantenartikel waarin de vraag werd gesteld waarom dit ene kind moest gered worden en wat dan met de vier andere? Op dat ogenblik dacht ik aan de Spaanse dokter.

“De ouders van Julie wisten van niets” lezen we. Dat verbaast ons niets. De dokter in kwestie zal zelf ook niet meer geweten hebben of zich gebaseerd hebben op de harde feiten over het medicijn. De mogelijkheid om zelf op onderzoek uit te gaan via internet bestaat nog niet zo lang en niet iedereen springt onmiddellijk achter zijn klavier om dingen uit te pluizen.

Het artikel waarin sprake was over valse hoop zou mij doen fronsen hebben ware het niet dat ik het voorzien had. Op geen enkel ogenblik hebben wij ook maar gedacht dat de familie van Sandra valse hoop had of wekte. Ze willen enkel de mogelijkheid uitproberen. En wij kunnen ons niet indenken dat iemand, wie dan ook, het recht heeft om een ander de kans te ontzeggen alles te proberen om zijn of haar kind te redden.

Over “Metazym niet te koop” gaan we ons niet uitspreken, dat zullen de ouders wel zelf weten hoever het staat of niet staat.

Metazym is in testfase was dan weer de volgende. En toen kregen we er genoeg van. Of het nu in testfase is of niet, wat dan nog? Er zijn proefpersonen in Denemarken, waarom niet één in België? Wat hebben ze er tegen dat een meisje uit België een proefpersoon zou zijn als de ouders het zelf bekostigen? En de benaming volsksverlakkerij? Denken die nu echt dat wij allemaal achterlijk zijn en gewoon meevolgen omdat een televisiezender wat uitzendt?  Er zijn twee mogelijkheden en die hebben we wel degelijk overwogen.  Of Sandra haalt het, laat ons hopen dat ze het haalt, of ze haalt het niet en dan?  Wat kan het me op dat moment verdommen wat er met dat geld gebeurt. 

Je zou toch denken dat de Belgische medische wereld gelukkig zou moeten zijn met het feit dat de ouders zelf het medicijn willen bekostigen, al is het met de hulp van velen. Je zou toch denken dat ze door het een beetje te steunen er zelf ook beter zouden van worden als Sandra’s toestand stabiliseert, dat geeft hen toch ook de kans om er wijzer van te worden. Ik heb weinig geloof in de goedheid van de mensheid, wel in die van de mens als enkeling, maar dat ze gaan hopen dat een kind het niet haalt omwille van hun gelijk, dat kan ik moeilijk aannemen. Maar waarom dan in ’s hemelsnaam al die negatieve commentaren.

Wij geven, jawel, en wij zullen waarschijnlijk elke maand van die twee jaar geld overmaken. We hopen dat er door dit initiatief iets in gang wordt gezet dat verhindert dat kinderen voor de ogen van hun ouders moeten liggen sterven. Al denken wij dat een privé-initiatief dat over zoveel geld gaat, niet lang een privé-initiatief zal blijven, dat kunnen de betuttelaars toch niet over zich laten gaan. Hoogst waarschijnlijk zit er hier of daar al ene of andere regelkes te schrijven.

Wat wij niet begrijpen is dat de EU overal tussen zit om alles zo gelijk mogelijk te maken in haar lidstaten maar dat de lacune in de wet -ook gemaakt door mensen- over medicijnen niet ter sprake komt.

Economisch niet rendabel … ik mag er niet aan denken of ik word écht boos.